11月30日，由山东省医院协会主办、山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）承办的山东省医院协会罕见病专业委员会成立大会在济南顺利召开。出席会议的有：山东省医院协会副会长刘效良、山东第一医科大学第一附属医院副院长李坤、山东省罕见疾病防治协会会长崔亚洲、山东省医院协会副秘书长魏光晨，以及省内外200余名罕见病领域的专家学者齐聚一堂，共谋罕见病诊疗及研究发展蓝图。

魏光晨副秘书长主持成立大会

      按照《山东省医院协会章程》及《山东省医院协会分支机构管理办法》的规定与程序，选举产生了第一届罕见病专业委员会主任委员1名、副主任委员18名、常务委员90名、委员275名。山东第一医科大学第一附属医院刘小民主任当选第一届主任委员，聘请山东第一医科大学第一附属医院唐吉友教授为第一届委员会顾问。

      刘小民主任汇报了专委会的筹备过程及成立的深远意义。他指出，专委会的成立是顺应医学发展趋势、响应国家健康战略的重要举措，也是山东省罕见病事业发展的重要里程碑。并表示，将以专委会的成立为契机，团结一心，共同努力，充分整合优质医疗资源，提高我省罕见病的诊治水平，推动我省罕见病事业的发展，为建设健康山东做出应有的贡献！

      刘效良副会长对首届罕见病专业委员会的成立表示热烈祝贺。他在致辞中强调了罕见病专业委员会成立的重要性和紧迫性，并对专委会未来的工作提出了期望。他希望专委会能够积极推进医疗技术创新和人才队伍建设，为全省和全国罕见病医疗卫生事业的发展起到了推动作用。同时，他希望与会专家心系群众、服务人民，切实增强使命意识和责任意识，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病患者的健康权益。

      李坤副院长在开幕式致辞。他介绍了山东第一医科大学第一附属医院在罕见病防治领域的发展成果、学科建设情况等。他表示，山东第一医科大学第一附属医院高度重视罕见病的防治工作，拥有一支高素质的罕见病诊疗和科研的专业团队，整体实力位居全省前列。此次专委会的成立，充分体现了多学科、跨专业交叉融合的精神，必将进一步促进医院及全省罕见病事业的高质量发展。

      会议特邀中南大学湘雅医院唐北沙教授、北京大学第三医院孙阿萍教授、山东中医药大学崔亚洲教授、山东第一医科大学第一附属医院段瑞生教授、山东第一医科大学第一附属医院唐吉友教授、中南大学湘雅二医院王春喻教授等多名省内外罕见病领域的知名专家分享了最新研究成果和临床诊治经验，内容涵盖神经包涵体病、运动神经元病、重症肌无力、发作性睡病及遗传检测技术的应用等，为与会专家带来了一场精彩的学术盛宴，拓宽了大家的视野，激发了与会者对罕见病防治工作的热情与信心。

      本次会议探讨了罕见病诊疗新思路和新方法，对于提升罕见病的诊疗水平、促进罕见病医疗资源的整合与共享具有深远影响。未来，山东省医院协会罕见病专业委员会将发挥平台作用，推动罕见病领域的科研与临床实践不断向前发展，为罕见病患者带来更多的福音，为建设健康山东、健康中国贡献力量。